{"id":184,"date":"2017-06-14T11:14:21","date_gmt":"2017-06-14T11:14:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.editorialgeu.com\/blog\/?p=184"},"modified":"2017-07-10T08:30:11","modified_gmt":"2017-07-10T06:30:11","slug":"mi-hijo-tiene-hemiparesia-derecha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.editorialgeu.com\/blog\/mi-hijo-tiene-hemiparesia-derecha\/","title":{"rendered":"&#8216;Mi hijo tiene hemiparesia derecha&#8217;"},"content":{"rendered":"<p>La primera vez que o\u00ed la palabra \u00abhemiparesia\u00bb fue de la boca del segundo neuropediatra que visit\u00e9 con mi hijo, en ese entonces de 15 meses.<\/p>\n<p>Fue el d\u00eda de la entrega de resultados de la resonancia magn\u00e9tica que le hab\u00eda prescrito unas semanas antes y, gracias a la cual, cerr\u00f3 el diagn\u00f3stico que est\u00e1bamos buscando hac\u00eda tiempo.<!--more--><\/p>\n<p>\u00ab<strong>Par\u00e1lisis Cerebral con Hemiparesia derecha originado en un Ictus isqu\u00e9mico perinatal<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p>Recuerdo mi sensaci\u00f3n de turista transoce\u00e1nico, de sentirme perdida en aquella frase sin saber de qu\u00e9 nos estaba hablando.<\/p>\n<p>Mientras nos dec\u00eda el diagn\u00f3stico lo transcrib\u00eda en su ordenador para luego d\u00e1rnoslo impreso.<\/p>\n<ul>\n<li>Hemiparesia derecha -dijo-. Eso significa que la lesi\u00f3n se encuentra en el hemisferio izquierdo del cerebro.<\/li>\n<li>Ahora tendr\u00e9is muchas dudas. -continu\u00f3- Escribidlas todas y venid cuando quer\u00e1is para ir coment\u00e1ndolas. \u00a1Ah! En el informe ver\u00e9is que dice \u00abPar\u00e1lisis Cerebral\u00bb. No os asust\u00e9is. La Hemiparesia es una forma leve de par\u00e1lisis cerebral.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Estoy segura de que vio nuestros rostros mutando de un \u00ab\u00bfqu\u00e9?\u00bb a un \u00ab\u00bfqueeeeee\u00e9?\u00bb acompa\u00f1ado de l\u00e1grimas contenidas.<\/p>\n<ul>\n<li>Por si no lo sab\u00e9is &#8211; agreg\u00f3- par\u00e1lisis se refiere al cuerpo, a la par\u00e1lisis f\u00edsica. Cerebral porque lo que origina esa par\u00e1lisis es una lesi\u00f3n en el cerebro. No es que el cerebro est\u00e9\u00a0paralizado. (Quiz\u00e1s la explicaci\u00f3n fue m\u00e1s t\u00e9cnica, este es mi recuerdo m\u00e1s fiel).<\/li>\n<li>Lo m\u00e1s importante que puedo deciros es que la lesi\u00f3n NO es progresiva. No cambia ni empeora con el tiempo. Y se refiere a algo motor, aunque podr\u00eda haber otras afectaciones, pero no tiene por qu\u00e9 implicar da\u00f1os cognitivos.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Recuerdo o\u00edr todo esto y mirar a mi hijo, sentado a nuestro lado, sonriente y ajeno a la lluvia de meteoritos que nos estaba cayendo encima. Recuerdo tragar saliva, mirarlo y re mirarlo, y pensar que ese diagn\u00f3stico no ten\u00eda nada que ver con lo que yo estaba viendo.<\/p>\n<p>Ahora, casi 4 a\u00f1os despu\u00e9s, ya s\u00e9 que el diagn\u00f3stico era exacto y soy capaz de verlo en otros peques con cierta facilidad. <strong>El problema no era que yo no creyese en ese diagn\u00f3stico, era mi ignorancia absoluta sobre qu\u00e9 es la hemiparesia, qu\u00e9 es la par\u00e1lisis cerebral y c\u00f3mo en ambas hay una variedad de afectaciones inmensa.<\/strong> Esa es una de las razones por las que en los casos m\u00e1s leves se diagnostica mal y tarde (incluso a los 3 o 4 a\u00f1os, habiendo nacido con esa condici\u00f3n neurol\u00f3gica).<\/p>\n<p>As\u00ed que ahora voy por la vida divulgando la hemiparesia, la par\u00e1lisis cerebral infantil, el ictus pedi\u00e1trico y lo que toque, ya me hab\u00e9is le\u00eddo en colaboraciones anteriores en este Blog de Editorial GEU. Lo hago para que otros (p)madres lo encuentren r\u00e1pido al googlearlo, para que el resto de la sociedad lo conozca y pueda empatizar, para <strong>fomentar el respeto y la tolerancia<\/strong>, para que los protocolos de actuaci\u00f3n y la atenci\u00f3n sanitaria sea consecuente y congruente con las necesidades cr\u00f3nicas de este colectivo.<\/p>\n<h3>\u00bfY qu\u00e9 es\u00a0entonces la hemiparesia infantil?<\/h3>\n<p><strong><em>La hemiparesia es una condici\u00f3n neurol\u00f3gica<\/em><\/strong><em> que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (menor fuerza y control). <\/em><\/p>\n<p><em>Es un grado menor que la hemiplejia, que ser\u00eda la par\u00e1lisis total de un hemicuerpo.<\/em><\/p>\n<p>La hemiparesia se define como derecha o izquierda seg\u00fan el hemicuerpo afectado, que es el contrario al de la localizaci\u00f3n de la lesi\u00f3n cerebral. La lesi\u00f3n en hemisferio cerebral izquierdo produce hemiparesia derecha.<\/p>\n<p>La hemiparesia es cr\u00f3nica, aunque el grado de afectaci\u00f3n puede variar en el tiempo seg\u00fan la intervenci\u00f3n sanitaria que reciba la persona, entre otras cosas.<\/p>\n<p>La hemiparesia infantil, por tanto, se trata.<\/p>\n<p>La hemiparesia es infantil cuando se manifiesta desde el nacimiento y durante la infancia.<\/p>\n<p>La hemiparesia es una diversidad funcional, o como marcan las leyes una discapacidad, que ser\u00e1 variable seg\u00fan la afectaci\u00f3n de cada peque.<\/p>\n<h3>\u00bfY qu\u00e9 NO es la hemiparesia infantil?<\/h3>\n<p>La hemiparesia infantil no es una enfermedad. No contagia. No se cura.<\/p>\n<h3>\u00bfD\u00f3nde informarse sobre hemiparesia infantil?<\/h3>\n<p>Cuando recibimos el diagn\u00f3stico, no exist\u00eda la Asociaci\u00f3n de Hemiparesia Infantil Hemiweb, que ahora es nuestra fuente de confianza, divulgadora e impulsora de proyectos, estudios y ayudas. Hab\u00eda un par de Blogs personales y ya.<\/p>\n<p>A\u00fan siendo la forma m\u00e1s com\u00fan de par\u00e1lisis cerebral infantil (30%) la RAE no recog\u00eda la definici\u00f3n de hemiparesia en su diccionario de la lengua espa\u00f1ola (ni la recoge a d\u00eda de hoy aunque ya he realizado la solicitud formal y una petici\u00f3n en Change).<\/p>\n<p>En ingl\u00e9s hemiparesia se suele denominar hemiplegia, incluy\u00e9ndola as\u00ed en la categor\u00eda de hemiplejia castellana pero como una forma m\u00e1s leve. Tampoco lo sab\u00eda.<\/p>\n<p>\u00a1Imaginaos el desconcierto buscando en Google hemiparesia por aquel entonces!<\/p>\n<p>En estos a\u00f1os hemos aparecido m\u00e1s blogueros divulgando, la Asociaci\u00f3n desde su constituci\u00f3n no ha parado de crecer, por lo que estamos cogiendo fuerza com\u00fan para naturalizar la diversidad de nuestros hijos y conseguir la atenci\u00f3n que necesitan para lograr una vida plena y lo m\u00e1s aut\u00f3noma posible.<\/p>\n<p>Para poder atender mejor a los ni\u00f1os y ni\u00f1as con hemiparesia, as\u00ed como para investigar la comorbilidad con otras patolog\u00edas, factores de riesgo (con el objeto de mejorar la prevenci\u00f3n) y prevalencia real en la poblaci\u00f3n (ahora se estima 1 cada 1.000 nacidos), se est\u00e1 llevando a cabo desde hace unos meses el\u00a0<strong>Primer Estudio de Prevalencia de Hemiparesia Infantil en Espa\u00f1a <\/strong>gracias al esfuerzo de la Asociaci\u00f3n, la Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Agust\u00ed y los donativos particulares para afrontar el coste de una investigaci\u00f3n que deber\u00eda estar financiada con fondos p\u00fablicos.<\/p>\n<p><strong><em>M\u00e1s de 30 hospitales<\/em><\/strong> participar\u00e1n en la recogida de datos de la poblaci\u00f3n infantil con hemiparesia, para poder procesarlos y conseguir informaci\u00f3n fundamental para sus vidas, para las nuestras.<\/p>\n<p>Ahora ya podremos <em>googlear<\/em> hemiparesia y encontrar informaci\u00f3n fiable, variada y muy \u00fatil. \u00a1Gracias a GEU por prestarme este canal para llegar a\u00fan a m\u00e1s familias!<\/p>\n<p>En mi pr\u00f3xima entrega, os contar\u00e9 c\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda de mi peque\u00f1o con hemiparesia.<\/p>\n<p>\u00a1Nos leemos!<\/p>\n<blockquote>\n<h3>T\u00fa tambi\u00e9n puedes ayudar<\/h3>\n<div>\n<p><strong>Firma\u00a0la\u00a0petici\u00f3n <\/strong>en change.org\u00a0para\u00a0que la <strong>RAE incluya el t\u00e9rmino #hemiparesia<\/strong> en el Diccionario de la lengua espa\u00f1ola:<strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/real-academia-espa%C3%B1ola-que-la-rae-incluya-hemiparesia-en-el-diccionario-de-la-lengua-espa%C3%B1ola?recruiter=3361680&amp;utm_source=share_for_starters&amp;utm_medium=copyLink\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">haz clic aqu\u00ed<\/a><\/strong>.<\/p>\n<p>Visita <a href=\"http:\/\/www.hemiweb.org\/web\/donativos\/\">Hemiweb<\/a>\u00a0y <strong>haz tu donativo<\/strong> para el <strong>Primer Estudio de Prevalencia de Hemiparesia Infantil en Espa\u00f1a<\/strong>.<\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La primera vez que o\u00ed la palabra \u00abhemiparesia\u00bb fue de la boca del segundo neuropediatra que visit\u00e9 con mi hijo, en ese entonces de 15 meses. 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