{"id":327,"date":"2017-07-20T06:40:26","date_gmt":"2017-07-20T04:40:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.editorialgeu.com\/blog\/?p=327"},"modified":"2017-07-20T08:20:41","modified_gmt":"2017-07-20T06:20:41","slug":"dia-dia-hijo-hemiparesia-derecha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.editorialgeu.com\/blog\/dia-dia-hijo-hemiparesia-derecha\/","title":{"rendered":"El d\u00eda a d\u00eda de mi hijo con hemiparesia derecha"},"content":{"rendered":"

En mi \u00faltima publicaci\u00f3n os cont\u00e9 que uno de mis ni\u00f1os tiene hemiparesia derecha a causa de un ictus perinatal<\/a><\/strong> (antes, durante o inmediatamente despu\u00e9s al parto).<\/p>\n

Tambi\u00e9n os dec\u00eda que no obtuvimos el diagn\u00f3stico hasta pasado el a\u00f1o, as\u00ed que os pod\u00e9is imaginar que su afectaci\u00f3n motora es moderada.<\/p>\n

Hoy os contar\u00e9 c\u00f3mo es la vida de un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con hemiparesia, el m\u00edo, y la de nuestra familia en torno a esta diversidad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 cambios hicimos?<\/h3>\n

Cuando recibimos el diagn\u00f3stico nos dieron una pauta que seguimos desde ese d\u00eda: intentar brindar toda la informaci\u00f3n al peque desde su lado afectado. Eso significaba hablarle por ese lado, darle las cosas por ese lado, que siempre intentemos que reciba los est\u00edmulos desde su lado derecho.<\/p>\n

Para no estar pensando en ello continuamente y asegurarnos de hacerlo, ejecutamos unos peque\u00f1os cambios: dispusimos su trona en el lado izquierdo de la mesa, rotamos nuestros sitios en la cama cuando colech\u00e1bamos, instalamos su sistema de retenci\u00f3n infantil a contra marcha detr\u00e1s del conductor. De esta forma conseguimos que en su interacci\u00f3n con nosotros (o con el mundo exterior al ir en coche y mirar por la ventana) su hemicuerpo<\/em> derecho fuese protagonista.<\/p>\n

Gracias a los magn\u00edficos terapeutas que aparecieron en nuestras vidas, aprendimos que para utilizar mejor sus manos es imprescindible una buena postura y el apoyo de los pies. As\u00ed que reemplazamos la trona por una silla evolutiva y compramos una mesa infantil con unas sillitas que vamos reemplazando a medida que crece para que siempre est\u00e9 bien sentado.<\/p>\n

Con respecto a las actividades familiares, procuramos jugar y realizar las tareas cotidianas con un nivel de consciencia mayor sobre las dificultades y destrezas a estimular. Nos hicimos con un buen stock de materiales, juguetes, pinturas, libros, plastilinas, piedritas, botellas, un largo etc\u00e9tera y sobre todo ganas de experimentar y divertirnos a su lado<\/strong>.<\/p>\n

Pero VIVIMOS y JUGAMOS<\/h3>\n

Sin estr\u00e9s. Sin horarios. Siempre desde la motivaci\u00f3n. Y siguiendo las pautas que ya hab\u00edamos elegido antes de saber que nuestro hijo mayor hab\u00eda tenido un ictus: criar de forma participativa, acompa\u00f1ar su desarrollo respetando sus tiempos, fomentar su autonom\u00eda, etc.<\/p>\n

Estoy convencida que el porteo erg\u00f3nomico, el colecho, la lactancia materna, la incorporaci\u00f3n de la alimentaci\u00f3n complementaria autoregulada (BLW) y el sinf\u00edn de actividades sensoriales, de motricidad fina, musicales y de lectura que compartimos antes del diagn\u00f3stico han sido claves para la gran funcionalidad que tiene mi hijo hoy en d\u00eda.<\/p>\n

Hasta aqu\u00ed pod\u00e9is ver que son cosas f\u00e1ciles, que no requieren grandes adaptaciones.<\/p>\n

Otro tema es el uso de \u00f3rtesis<\/strong> (seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Internacional de Normalizaci\u00f3n (ISO), es un apoyo u otro dispositivo externo aplicado al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales del sistema neuromusculoesquel\u00e9tico) y la b\u00fasqueda del tesoro: conseguir calzado compatible<\/strong> y\/o hackearlo<\/em>… \u00a1pero eso da para un cap\u00edtulo especial!\u00a0\"\"<\/p>\n

La gran adaptaci\u00f3n: log\u00edstica y administraci\u00f3n de recursos<\/h3>\n

Si la conciliaci\u00f3n laboral\/personal ya es dif\u00edcil (y siendo madre a\u00fan peor…) teniendo un hijo at\u00edpico se torna casi imposible.<\/p>\n

Las terapias y revisiones m\u00e9dicas forman parte del d\u00eda a d\u00eda<\/strong>, a lo que se suman tr\u00e1mites y gestiones varias… y con ello m\u00faltiples trayectos, atascos y salas de espera que consumen buena parte de la jornada.<\/p>\n

Desde luego, la mayor adaptaci\u00f3n que tuvimos que hacer como familia cuando recibimos el diagn\u00f3stico fue la log\u00edstica y la administraci\u00f3n de recursos. Y con ello, la reinvenci\u00f3n de la vida profesional<\/strong> de uno de nosotros: yo misma, que cambi\u00e9 mi puesto de trabajo en el departamento econ\u00f3mico\/financiero de una empresa para transformarme en opositora al Ministerio de Justicia esperando conseguir una plaza para conciliar con estas circunstancias.<\/p>\n

Parece un absurdo, lo s\u00e9. Nos toca afrontar el desembolso econ\u00f3mico adicional que supone un hijo at\u00edpico renunciando a uno de los ingresos familiares. Es el pan de cada d\u00eda: en la mayor\u00eda (\u00bftodas?) de las familias diversas que conozco uno de los progenitores, generalmente la madre, debe dejar de trabajar o coger una excedencia o reducci\u00f3n de jornada.<\/p>\n

Ni\u00f1o CON hemiparesia derecha, es ni\u00f1o<\/h3>\n

Cuando prepar\u00e9 la lista con todas las citas que deb\u00edamos coordinar decidimos con su padre algo que a\u00fan mantenemos 4 a\u00f1os despu\u00e9s: nuestro ni\u00f1o tiene hemiparesia. Pero primero y ante todo es un ni\u00f1o y como tal tiene el derecho y la necesidad de jugar: \u00e9l quiere jugar.<\/p>\n

As\u00ed que su d\u00eda a d\u00eda con hemiparesia es el d\u00eda a d\u00eda de un ni\u00f1o cualquiera<\/strong>, que requiere intervenciones espec\u00edficas pero sin olvidar que el juego es clave para su desarrollo.<\/p>\n

Si est\u00e1 cansado o tiene un mal d\u00eda, nos permitimos faltar a sus sesiones de terapias (salvo que sea impostergable). No ocurre casi nunca, pero de esa forma mantenemos su inter\u00e9s y ganas por ir.\u00a0La motivaci\u00f3n, como os dec\u00eda antes, es clave<\/strong>.<\/p>\n

Nuestra agenda: el cole y las terapias<\/h3>\n

Durante 11 meses al a\u00f1o (descansamos en agosto) las semanas tienen una rutina establecida que incluye:<\/p>\n

    \n
  • 2 sesiones individuales de estimulaci\u00f3n de 45 minutos.<\/li>\n
  • 1 sesi\u00f3n de habilidades sociales, en grupo, de 45 minutos.<\/li>\n
  • 1 sesi\u00f3n individual de fisioterapia neuropedi\u00e1trica (Bobath) de 1 hora.<\/li>\n
  • 2 talleres grupales de musicoterapia inclusiva de 1 hora cada uno, a los que asiste con su hermanito (cabe aclarar que son 2 talleres, porque si hubiese m\u00e1s seguidos ser\u00edan 3, 4\u2026 \u00a1o infinitos! Son sus clases preferidas y donde hemos podido hacer part\u00edcipe al peque\u00f1\u00edn).<\/li>\n<\/ul>\n

    Al estar escolarizado en un colegio ordinario con plazas preferentes para alumnado con diversidad funcional motora recibe durante la semana 2 sesiones de fisioterapia y unas cuantas de Audici\u00f3n y Lenguaje, as\u00ed como Pedagog\u00eda Terap\u00e9utica dentro de la jornada escolar.<\/p>\n

    El mes de julio, cuando no hay cole, buscamos campamentos urbanos inclusivos donde pueda pasar unas horas del d\u00eda con otros ni\u00f1os y ni\u00f1as en un entorno l\u00fadico, tranquilo y respetuoso.<\/p>\n

    Con esta agenda semanal hay dos tardes libres y otras dos en las que acabamos prontito. Viendo c\u00f3mo est\u00e1 el panorama en ciudades como Madrid, donde los ni\u00f1os y ni\u00f1as hacen maratones de extraescolares, creo que mi peque\u00f1o neurodiverso tiene bastante m\u00e1s ocio y juego que la mayor\u00eda.<\/p>\n

    Y, por supuesto, si decide ir a alguna actividad extraescolar con sus amigos de clase, va. Como cualquier ni\u00f1o. Como su hermano. El pasado curso escolar eligi\u00f3 teatro y ahora est\u00e1 deseando que oferten zumba.<\/p>\n

    A lo largo de estos a\u00f1os la intervenci\u00f3n ha ido variando un poco: ha hecho matronataci\u00f3n, pre-escuela de nataci\u00f3n, piscina adaptada, psicomotricidad. Tambi\u00e9n hemos realizado una serie de terapias intensivas de unas semanas de duraci\u00f3n para mejorar la funcionalidad de sus manos: terapia restrictiva y terapia bimanual, ambas a trav\u00e9s del juego pero muy exigentes y con un resultado excepcional.<\/p>\n

    M\u00e1s citas: revisiones<\/h3>\n

    A lo largo del a\u00f1o tocan una serie de revisiones m\u00e9dicas y asociados que se incorporan a nuestra agenda:<\/p>\n

      \n
    • Neuropediatra<\/strong> y M\u00e9dico<\/strong> Rehabilitador<\/strong>: cada 6 meses.<\/li>\n
    • Prueba del sue\u00f1o<\/strong>: anual.<\/li>\n
    • Ortopedia<\/strong>: anual, aunque con el crecimiento tan r\u00e1pido que tiene mi ni\u00f1o a veces debemos ir antes a cambiar de DAFO (marca original de USA que utilizamos por uso y costumbre para referirnos a\u00a0las \u00f3rtesis o f\u00e9rulas para la pierna) o encargar cazoletas nuevas (plantillas para el pie que recogen tambi\u00e9n el tal\u00f3n).<\/li>\n<\/ul>\n

      Por otro lado, al igual que su hermanito normot\u00edpico, tiene revisiones de pediatr\u00eda, oftalmolog\u00eda y odontopediatr\u00eda aproximadamente cada 6 meses.<\/p>\n

      Para llegar al diagn\u00f3stico y una vez obtenido, tuvimos una peque\u00f1a marat\u00f3n de pruebas y especialistas pero que de momento no es necesario repetir:<\/p>\n

        \n
      • Resonancia magn\u00e9tica.<\/li>\n
      • Radiograf\u00edas de caderas.<\/li>\n
      • Anal\u00edticas de sangre.<\/li>\n
      • Cardiolog\u00eda.<\/li>\n
      • Fonoaudiolog\u00eda.<\/li>\n
      • Traumatolog\u00eda ortop\u00e9dica.<\/li>\n
      • Valoraci\u00f3n por el equipo de Atenci\u00f3n Temprana para escolarizar como ACNEE (Alumnado Con Necesidades Educativas Especiales).<\/li>\n<\/ul>\n

        La burocracia de la discapacidad<\/h3>\n

        Salvo las valoraciones del peque para obtener\/renovar sus certificados de discapacidad y movilidad reducida (cada dos a\u00f1os durante la infancia) y Ley de Dependencia (una vez y sin plazo estipulado de renovaci\u00f3n), el resto de gestiones las realizo yo sola y no suponen ninguna alteraci\u00f3n en el d\u00eda a d\u00eda del ni\u00f1o.<\/p>\n

        Los tr\u00e1mites para obtener ayudas, prestaciones o derechos asociados a la discapacidad son muchos y muy variados, pero eso ya os lo cuento en mi pr\u00f3xima colaboraci\u00f3n con Editorial GEU, \u00bfos parece?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        En mi \u00faltima publicaci\u00f3n os cont\u00e9 que uno de mis ni\u00f1os tiene hemiparesia derecha a causa de un ictus perinatal (antes, durante o inmediatamente despu\u00e9s al parto). Tambi\u00e9n os dec\u00eda que no obtuvimos el diagn\u00f3stico hasta pasado el a\u00f1o, as\u00ed que os pod\u00e9is imaginar que su afectaci\u00f3n motora es moderada. 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